María, Sindrome da trazione midollare, siringomielia dorsale e scoliosi idiopatica.

Published by ICSEB at 25 ottobre, 2012

Data dell’intervento: giugno 2011

Tutto è iniziato nel 2008, quando avevo 18 anni. Ho iniziato ad avere strani dolori, vertigini, perdite d’equilibrio, spasmi muscolari, debolezza degli arti e sicuro che mi dimentico qualcos’altro. Senza sapere cosa mi stava succedendo, mi sono rivolta velocemente a un medico. Questi ha pensato subito che la causa fosse lo stress da esami, ma io ero convinta di no, quindi mi ha mandato a fare uno scanner cerebrale, con cui alla fine non ha concluso niente. Senza quasi poter camminare (a causa di questi sintomi) ho deciso di consultare diversi medici, prima di scoprire di cosa soffrivo.

In un anno sono andata:

-dal mio medico di base numerose volte;

-da un otorino-laringoiatra (per vedere se le vertigini erano causate dall’apparato uditivo interno);

-da un podologo (pensavano che le mie difficoltà a camminare fossero dovute ai miei piedi);

-a sedute di fisioterapia (per la schiena, dato che sentivo che qualcosa non andava bene anche in quella zona)

-da un cardiologo

-da un flebologo (pensavano che fosse un problema di circolazione sanguigna)

Vedendo che in tutto ciò non si arrivava a nulla (e ho solo nominato gli specialisti consultati, ma non gli esami clinici che ho dovuto effettuare), il mio medico di base ha deciso di mandarmi a fare una risonanza del midollo spinale (è stato uno degli ultimi esami che rimanevano da fare). Voglio precisare che mi era impossibile fare vita normale, a parte per le difficoltà a muovermi, anche perché persino da seduta avevo intense vertigini; era insopportabile. Non mi sentivo bene neanche quando stavo sdraiata, l’unico momento in cui stavo tranquilla era quando dormivo. Il resto del tempo si era convertito in un vero inferno.

A quel punto mi hanno fatta una RMN del midollo, pensando che ancora una volta non mi sarebbe servita a niente. Mi sono stupita e ho avuto molta paura a leggere che avevo “una cavità siringomielica in D8-D10”. Dopo aver visto in Internet che cosa significava, ho pensato che la mia vita sarebbe finita. In vari siti spiegavano che lo stato di salute si andava deteriorando e che c’era un’alta probabilità di finire in sedia a rotelle, o addirittura in stato vegetativo.

Sono corsa immediatamente dal medico di base, che però non conosceva la patologia. Ovvero, ne conosceva il nome, ma non aveva mai avuto un paziente che ne soffrisse. Mi ha confermato che si tratta di una patologia rara e grave e che un neurologo sarebbe stato il più indicato per rispondere alle mie domande.

Dunque sono andata dal neurologo, che mi ha detto:” Tutto questo non è niente, è solo una piccola cavità che contiene acqua, niente di più, non ha nulla”. Cosa che mi è sembrata strana, considerati i miei sintomi e tutto quello che avevo trovato sulla malattia.

Sempre così afflitta e malata, ho cominciato a leggere forum in Internet. Parlavano di un’operazione che si faceva in Francia ma che era pericolosa e c’erano pazienti che spesso finivano peggio di prima.

Non c’era possibilità che io mi lasciassi operare in questo modo, quindi ho scoperto il sito del Dottor Royo e ho letto le testimonianze varie volte. Mi sono messa in contatto con persone operate per assicurarmi che tutto fosse vero e mi è sembrato davvero spettacolare. Senza avere fondi e ancora soffrendo molto, sono andata da un grande neurochirurgo del centro di riferimento di questa patologia, il Kremlin Bicêtre. Mi ha spiegato che lui non mi avrebbe operato nello stato in cui ero in quel momento (con il metodo francese), ma solo quando fossi stata in sedia a rotelle, e che il Dott. Royo era un ciarlatano. Me ne sono andata da lì con dispiacere, non sapevo più cosa fare, vedendo che il mio stato si deteriorava giorno per giorno, e non potevo quasi fare più nulla. Questo è stato l’ultimo dottore francese che ho consultato rispetto alla Siringomielia. Dato che avevo sentito solo cose positive sull’intervento a Barcellona, ho preso la decisione di operarmi lì. Approfitto per ringraziare Estelle e tutte le persone che hanno prestato il loro tempo a rispondermi.

A quel punto ho preso contatto via e-mail con l’Institut, dove sono stata invitata ad andare ad una visita, con i miei esami, per vedere se nel mio caso ero operabile o no. Per poter viaggiare fino lì ho dovuto lottare, usando le poche forze che mi rimanevano. Questo è stato a febbraio 2010. Quest’Institut e l’intervento del filum terminale erano la mia unica opportunità. Vi ho riposto tutte le mie speranze.

Il Dott. Royo mi ha dato allora la buona notizia che ero operabile, sperando che non fossero già morte tutte le cellule. Dunque ho iniziato a risparmiare con il mio piccolo salario di studente. Ho continuato a parlare con i pazienti operati, passavo le giornate leggendo le testimonianze nel sito del Dott. Royo, e preferivo così dimenticare i malati francesi che vedevo raccontare nei forum del loro quotidiano deterioramento. Nei mesi seguenti i miei sintomi mi hanno lasciato respirare un po’, anche se in certi giorni non potevo neanche spostarmi. Altre volte devo dire che non stavo così male, era molto aleatorio, insomma dovevamo agire velocemente.

Con le mie finanze e aiuti da parte dei parenti, mi sono potuta far operare il 27 giugno 2011, ovvero 1 anno e 4 mesi fa . L’intervento è andato benissimo, la clinica è molto moderna, molto di più che gli ospedali e le cliniche francesi, l’équipe è stata professionale e calda, cosa importante per i pazienti.

A differenza della maggior parte dei pazienti, non ho sentito niente di spettacolare subito dopo l’intervento. I sintomi erano presenti. Quindi mi sono dovuta armare di pazienza, ho parlato con persone che erano nella mia stessa situazione e un mese più tardi, dopo la visita di controllo, mi hanno informata che avevo recuperato dei riflessi e 10 Kg. di forza nelle mani (avevo 18 kili prima dell’intervento, e un mese dopo 28 kili, cosa che è incredibile). Rispetto alle vertigini, questo era aleatorio, mi sono posta molte domande, ho avuto dubbi per un lungo periodo, ma, meno male, tutti erano accanto a me a ricordarmi che il mio midollo era stato compresso per molto tempo (con tre anni di sintomi) e che era necessario del tempo affinché tutto tornasse a posto. Ed effettivamente posso confermare che ad oggi, dopo più di un anno dall’intervento sto meglio e non ho quasi più nessun sintomo. Ho recuperato un 90% delle mie capacità, posso svolgere una vita assolutamente normale, cosa che credevo non fosse possibile. Sono davvero felice dell’intervento e ringrazio tutta l’équipe per la sua gentilezza e professionalità, così come tutte le persone che mi sono state accanto durante questa dura prova.

Vi lascio le mie coordinate per scrivermi se avete domande: [email protected]